7.30
De artsen zijn de kalmeringsmiddelen steeds verder aan het afbouwen, omdat ze straks willen kijken of de tube eruit mag. Hierdoor heeft Ezra wel een onrustige nacht gehad. Derk heeft bijna de hele nacht bij Ezra gezeten. We hopen dat de onrust afneemt als de tube eruit is.
10.30
De tube is er vanmorgen uitgehaald. Ze vertelden ons van te voren dat ze hem via z’n neus nog wat extra zuurstof zouden geven. Dit is geen beademing meer maar een ondersteuning. Dit heeft er ook mee te maken dat zijn longblaasjes nog niet helemaal open zijn gegaan. Het overzetten vanaf de beademing is goed gegaan, dus Ezra ademt nu zelfstandig. Hij kan nu ook z’n stembanden weer gebruiken, dus we horen hem soms wat piepende geluidjes maken. De neurologen en neurochirurgen kwamen net voor onderzoek, maar zij zijn weer weggestuurd. Ezra mag eerst even bijkomen van zijn intensieve ochtend.
Ezra heeft wat bloed in zijn plas dit hebben ze gisterenavond op de kweek gezet. Het kan komen van zijn katheter maar het zou ook een infectie kunnen zijn. De verwachting is wel dat de katheter er binnen enkele dagen af mag. Net zoals het infuus in zijn lies, dat wordt dan geplaatst in z’n handjes.
Ezra is nu in een fijne diepe en rustige slaap, hopelijk blijft dit even zo ❤️
Ik ga straks naar de meiden dus de volgende update zal pas eind vd middag of begin van de avond zijn…
19.30
Er is weer best veel gebeurd vandaag. Vanmiddag thuis was fijn, geen boze baby deze keer en Amelie kon heerlijk bij vriendinnetjes gaan spelen.
Het adem halen van Ezra blijft goed gaan, dus dit is heel fijn. Hij heeft een krachtige hoest en kan daardoor zijn slijm eindelijk zelf ophoesten. Wel blijft hij nog steeds best onrustig. Vanmiddag brak dit ons wel weer even. Hij jammert er nu ook regelmatig zachtjes bij en het ziet er gewoon niet fijn uit. Geeft ons als ouders weer een machteloos gevoel, want we praten wel tegen hem en proberen hem rustig te krijgen maar de onrust blijft.
Vanmiddag hadden we een arts waar we even niet zo’n klik mee hadden, of we begrepen elkaar niet zo. Dat versterkte het sombere gevoel ook wel eigenlijk. Eind van de middag mocht ik weer fijn bij Ezra gaan liggen en toen kwam de avond/nachtploeg langs met een andere IC arts. Alles wat de artsen vertellen is gebaseerd op ervaringen, maar overal moeten we ons blijven bedenken dat die ervaringen niks zeggen over het verloop van Ezra z’n (hopelijke) herstel. Maar deze dokter kon wel heel fijn uitleggen wat hij ziet bij Ezra (onrust) en dat hij denkt dat het niet zo is dat hij pijn heeft. Dit laatste vooral omdat hij nog vrij veel pijnstillers krijgt en er geen reden is om nu te denken dat hij ergens opeens pijn heeft. Hij legde wel uit dat ze bij dit soort trauma’s ook wel vaak onrust zien die kan komen van het afkicken van medicatie, ook dit zou niet het meest waarschijnlijke zijn in Ezra z’n geval maar het kan meespelen. Hij denkt vooral aan een soort reactie op trauma waardoor er paniek/angst maar vooral ook verwardheid optreed. Daarbij zouden ook de bewegingen met zijn benen erger kunnen worden. Dit laatste kan ook nog steeds iets zoals spasme zijn. Maar voor die verwardheid en angst hebben ze wel medicatie. Omdat Ezra nu ook niet echt goed kan slapen en rusten gaan ze vanavond starten met medicatie hiervoor. Hij legde wel uit dat dit medicijn tijd nodig heeft en dat het vaak ook even duurt voordat er een goede medicijn spiegel is gevonden. Maar voor ons wel weer fijn dat ze hetzelfde zien als wat wij zien en dat ze er iets aan proberen te doen. En het was voor mij wel een opluchting dat het niet hoeft te beteken dat dit altijd zo blijft.
Toen ik weg was zijn Ezra en Derk verhuisd naar een andere kamer. Wij hadden een kamer met een sluis waarin we konden slapen, maar deze sluis is nu nodig voor een kindje zonder weerstand. We zijn verhuisd naar het ‘rommelhok’. Een kamer die nu niet werd gebruikt ivm de afschaling van de kinder IC. Voor degenen die ons (of ik hoop stiekem dat jullie dan alleen aan Derk denken 😉 ) kennen moesten wij hier wel om lachen. We hebben hier wel naast veel meer ruimte ook een bank en onze twee bedden. Net hebben we ‘stiekem’ met toestemming van de verpleegkundige op die bank gegeten, dus het bevalt ons hier wel.
Dokter Peul kwam vanmiddag even kort langs, hij vertelde dat hij vandaag geen tijd had maar morgen zal hij bij ons langskomen om ons weer bij te praten.
Toen ik thuis was moest ik nog een paar keer denken aan dat wij voor het ongeluk (het weekend daarvoor) zijn verhuisd. Ik ben zo blij dat Ezra nog in ons nieuwe huis heeft gewoond, al waren het maar 5 dagen. Toen ik onder de douche stond bedacht ik me dat Ezra in ieder geval hier heeft gedoucht en in bad is geweest. Zijn kamer was af (Amelie slaapt daar sinds het ongeluk) en al zijn spulletjes waren al mee. Hij vond het een huis voor echte ridders, omdat er brede trappen zijn. En toen wij hem vroegen wat hij het mooiste aan het huis vond zei hij tegen ons de steentjes uit de tuin. Hij had er in de korte tijd dat we er aan het klussen waren en woonden al nieuwe vriendinnetjes gemaakt, wist bij wie hij snoepjes en koekjes kon bietsen en heeft al kunnen genieten van de trampoline in de tuin. Omdat we eindelijk een schuur hebben konden we nog een skelter voor hem kopen (met een politie sirene) en zo heeft hij in die laatste weken voor het ongeluk menig vreemde op straat aangesproken om te vragen of ze zijn skelter ook zo mooi vonden. Want dat is iets wat Ezra altijd graag deed, praatjes maken met willekeurige mensen op straat of op de camping. De ochtend van het ongeluk hield hij nog een moeder, die een straat verderop woont, aan de praat. Hij vertelde trots dat we boodschappen gingen doen en over zijn rugtas. De moeder, zo schreef zij later in een berichtje, liep vervolgens met een glimlach verder naar school. Dankbaar voor het zonnetje buiten en dankbaar voor het leven. Diezelfde moeder was nog geen 3,5 uur later betrokken bij Ezra z’n reanimatie. Ik schreef het al eerder, maar wij zijn alle omstanders die Ezra hebben geholpen zo intens dankbaar. Zonder hen zou hij nu al deze kansen niet eens kunnen krijgen. En ook al voelen we ons soms wanhopig verdrietig en maakt het ons bang dat we niet weten of Ezra dit gaat redden. We voelen het wel alsof hij alle kansen krijgt, kansen om uit te rusten, aan te sterken en hopelijk ook te laten zien wat hij allemaal nog wél kan.
Terwijl ik vanmiddag bij Ezra in bed lag hoorde ik een liedje met de tekst: ‘You’re not alone in this’ ❤️🙏🏻